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2017年9月6日 星期三

路，無限開展

30年前，台灣的特殊教育、身心障礙福利仍是一片荒涼，99%以上的智能障礙者沒有書可唸，沒有工作可做，他們被遺忘在社會的邊緣，空白、黯淡的存在。

 30年來，在各界的努力推動下，智能障礙者的基本權益提升了，過去嚴重匱乏的醫療、教育、工作等機會也變多了些，生存的處境確實有了一定程度的改善。

 但，這樣就夠了嗎？

 相較於肢體、視覺等障礙者，智能障礙者的需求是隱性的，我們很難想像，當社會愈進步，智能障礙者的處境就愈艱難：複雜的工具和號誌、眼花撩亂的 資訊、層出不窮的科技發明，甚至多元化的選擇，對他們都是重重的考驗和難關。
他們仍舊活在社會的邊緣，被遠遠抛在後面，掙扎、追趕。

據統計，目前僅有一成多的智能障礙者就業，他們幾乎都是從事一般人最不樂意做的最基層勞力工作，而且絕大部份還是屬於時薪制，不穩定的非典型就業型態。
機會的缺乏、經濟的貧困，讓他們難以邁向獨立，再加上照顧和福利資源的不足，對家庭而言，智能障礙家屬仍是家庭卸不下的負荷。
對於他們，我們還應該再多做些什麼？

心路始終相信，生命的價值沒有差別，社會更不應該只屬於哪一群人。
如果，過去30年，心路的努力讓社會對智能障礙者開始有了一些理解和尊重，為智能障礙者多創造了一些機會和可能，接下來的30年，心路期盼繼續為智能障礙者和這個社會搭建起更多的橋樑，跨越鴻溝，讓彼此之間有更多的同理、支持與合作相互流動，讓路無限開展，讓智能障礙者真實成為社會的一份子，參與其中。

2017年8月26日 星期六

早療融合 讓我們學習在一起

台灣的早療融合教育在近20多年開始推展，大多數幼兒園的融合對象僅為發展遲緩、輕度障礙幼兒。去年，心路萬芳發展中心在王詹樣基金會的支持下，展開中重度障礙幼兒的早療融合計畫，新嘗試充滿了挑戰。

早療融合 開啟新世界
一般幼兒園中，師生比約是1:15~20，相較於在日間托育的萬芳中心，師生比為1:3~4，老師不容易依照每個特殊幼兒的需要，進行個別照顧。

頌恩幼兒園與心路同樣創立於民國76年，從早期就重視「所有的孩子都有機會一起學習」，過去，心路早療社區資源中心的早療老師透過巡迴輔導，定期前往頌恩，指導幼兒園老師教導發展遲緩幼兒的方法。

然而，班上有遲緩兒，與班上有中重度障礙幼兒是兩回事。經過一學期的早療融合體驗，頌恩園長李如男感觸深切的說：「早療融合對我們來說，像是另外一個世界。」

尊重個別差異 漸進式的參與
計畫期間，萬芳中心的早療老師在每週的融合時段，帶著3位心智障礙幼兒進到頌恩的班級，秉持心路服務的「個別化原則」，運用每個孩子適合的方式，個別協助他們參與其中。

這說起來簡單，做起來可不易。最初，幼兒園老師常聚焦在特殊幼兒跟不上的地方，希望給予更多的協助，讓他們能與其他學生同步學習。然而，經過長時間的相處，以及與心路老師的反覆討論後，他們漸漸明白，當特殊孩子來到班上，老師只要從旁適時的引導，他們就能漸進式的成長。當到了學期尾聲，旁人已無法輕易分辨誰是一般生、誰是特殊生。

每個孩子 都能彼此學習
早療融合推動初期，有些頌恩的家長會擔心，自己的孩子和特殊幼兒相處，會不會變笨、被欺負。但在過程中，因著心路孩子的思考、動作都比較慢，頌恩孩子能有機會培養耐心、學習幫助他人；因著心路孩子表達喜歡的方式很直接、很特別，像是摸摸、捏捏對方，頌恩孩子能有機會認識與接納異己，心胸變得開闊。一個學期下來，兩邊的老師、家長、孩子都一起成長了。

今年八月，頌恩的小朋友來到萬芳中心，與中心的所有孩子相見歡。一開始彼此都感到陌生，不知該如何相處。然而，當他們一起唱歌跳舞，一起玩傳球、溜滑板等團隊競賽，到了分別時刻已變得熟悉，頌恩的孩子對心路的孩子說著：「我可以照顧你。」



愛在融合 幼兒園、日間托育一樣重要
早療融合教育是全球趨勢，在台灣，幼兒園的特教師資專業訓練、無障礙友善環境建置還不健全，此時，要推動融合教育，特殊幼兒的日間托育機構就扮演著重要角色。

儘管許多特殊幼兒的家長都期待著，自己的孩子能盡早進到幼兒園上學。但萬芳中心主任楊秀敏建議，在國內的融合環境尚未成熟前，中重度障礙孩子若能先到日間托育機構建立生活常規，培養基本的自理能力，再進到一般幼兒園融合，會更加合適。

新的學期即將開始，心路的孩子、頌恩的孩子，一起說聲：「這學期也請多多指教。」

2017年8月16日 星期三

全年無休？NO！ 照顧者喘口氣

當家裡多了個特別的孩子，家長、手足就開啟了這一生既甜蜜又沉重的愛之旅。但超人也會累，智能障礙者的家庭成員不能全年無休！
心路早在八0年代就展開了家庭支持計畫，不只服務智能障礙者，也服務整個家庭。在資源稀少的年代，心路開始提供專業諮詢、支持及成長團體、障礙者假日休閒活動等，讓長期處於高壓的照顧者能有一份支持的力量、喘息的空間。
照顧者需要同儕的支持、適時的放鬆

從觀望到信任 重拾美好的生活
前年，在心路工坊接受工作訓練的阿枝（化名）帶著媽媽，一起參加親子團體－加賀谷音樂課程，脫離日常生活的相處，在這一個半小時中，學習音樂律動、打擊樂器、歌唱等，放鬆紓壓。
第一年，阿枝媽初次參與心路課程，決定先保持觀望距離，沒有每堂課出席。之後，阿枝雖因個人意願離開了工坊，但阿枝媽卻開始積極投入親子團體，在這兩年的持續參與中，與阿枝一起學習、一起玩，在社工的引導下，學習去看孩子積極努力的一面，嘗試先讚美，並將責備的話轉為提醒、建議，「妳可以試試這樣做，或許會更好。」
阿枝媽重拾對阿枝的信心，試著放手讓她自行參加心路的課程、活動，規劃自己的休閒生活。同時，阿枝媽也放下了30多年來日夜無休的牽掛，享受在家放空，近期更和朋友相約出國去。

每個喜樂與哀愁 面面俱到的支持
過去，心路由一群家長所創立，對於照顧者的喜樂與哀愁有很深刻的體會，多年來，不斷依照顧者的需要，調整並創新服務。
開辦芳香、園藝、音樂等舒壓課程，讓照顧者彼此扶持的成長團體是必備；為了給全家最好的照顧，無毒飲食、養生講座也是熱門選項；當孩子年紀漸長，心路的信託服務則希望能與照顧者一同分擔憂心。
近年來，在台北、高雄推動的性教育讀書會、成長團體，解開了許多家長們說不出口、糾纏多時的困擾。性教育的落實要從小地方做起，像孩子上廁所要關門，讓他建立隱私觀念；孩子長大後，即使是家人，肢體碰觸仍要注意男女差異……當家長回家實地演練，遇到難處能再和其他家長、心路老師、上課的心理師討論，一起學習成長。每個照顧者都是家裡重要的基石，他們不倒，家庭才會好！

2017年8月3日 星期四

心路30系列回顧_PART4

80年代末期，當心路的家長們帶著孩子上街頭爭取上學的權益時，一位負責維持秩序的警察，不耐地對著家長們說：「就是有你們這種媽媽，才會有這種孩子。」
這句話代表了當時社會上普遍對於智能障礙者的誤解與歧視，這樣的心態，將這些家庭推向了社會的邊緣，也給了公共領域不須重視這群障礙者特殊需求的理由。心路從成立初期，就藉由媒體傳播、校園宣導、社區推廣等方式，期待拉近社會大眾與智能障礙者的距離，接納他們為社會的一份子。

「共享一個社會」，不該是口號，而是智能障礙者應該享有的真實。

2017年6月16日 星期五

心路30系列回顧_PART3

心路開創時，走過篳路藍縷的艱辛，逐步茁壯為今日的樣貌，除了上天的眷顧，終歸為心路的本質－一群又一群的家長們，背後擁有一致卻堅強無比的想望「一顆父母的心，陪孩子走一生的路。」

有種堅強，是她與心路披荊斬棘

民國72年，馮碧華1歲多的孩子凱迪突然高燒，之後變成半個植物人，讓她走上一條截然不同的路。身為一位母親，馮姐體認到當年身心障礙資源的不足以及觀念的落後，於是與一群家長們一起，帶著孩子走上街頭，從為孩子爭取應得的權益開始，投入了心路的開創。

2017年3月29日 星期三

玩樂是孩子的天職!!

幼教先驅杜威有言:「遊戲是一種學習、活動、適應、生活或工作；也有助於肌肉發展、語言、思考、想像、問題解決能力之提升；情緒、社會行為之正向發展；遊戲讓兒童身心健康。」 早療的課程裡，老師們常發揮創意，做些變化，讓孩子在玩樂中學習！說故事、玩遊戲，再來些動動手的作品，促進孩子認知發展，誘發孩子動作表現，透過團體的遊戲，也能看見孩子社交技巧的成長。


白屋教室，感官動一動
紅橙黃綠的燈光變化，我們看見孩子的眼中，隨著泡泡管的燈光閃爍著，視覺的顏色變化，加上泡泡的變化，滿足孩子視覺的饗宴，泡泡管振動的聲響，也讓孩子感受到穩定的能量；純白的感官教室，希望給予孩子在感官舒適的環境下有安定的情緒學習，搭配著顏色的主題，老師讓認知的活動帶入感官，讓孩子透過感官學習多元的活動。


地板滾球。來競賽

「我們的孩子可以玩競賽遊戲嗎? 」
「是的，孩子可以!」

地板滾球在心路推廣三年多了，結合殘障奧運中的地板滾球規則，並且調整場地大小、進行能力分組，每年舉辦「早療地板滾球聯誼賽」，讓0-6歲的發展遲緩孩子都能成為小小選手。瞄準、投擲，一起享受地板滾球的樂趣！



一關破一關，體能up up
「好的體力，帶你走得長長遠遠！」 每週兩次的體能課，治療師會根據每個孩子不同的訓練目標，設計一連串的闖關活動。過獨木橋、丟接球、滑板競賽等都是常見的有趣練習，有時還有主題趴～《鱷魚來了!鱷魚來了!》孩子扮成他們熟悉的動物，趴在滑板上，努力用手滑向「對岸」! 耶～成功! 手的肌耐力up、up！


做中玩，玩中學~小農夫種稻囉！

「誰知盤中飧，粒粒皆辛苦。」小農夫體驗班開課！ 老師巧手做出逼真的稻子，孩子們小手緊握秧苗，精準筆直的把它插入肥沃的土壤中；保持平衡與速度，平均的為我們的小稻苗灌溉水源。 搭配遊戲與生命教育的練習活動，讓孩子們體會吃的每一粒米飯，都是經過農夫們辛勞的成果，學習要珍惜食物；也在過程中，訓練孩子們的手部操作，讓他們一步步變得更厲害！

社區微革命 一同弭平租屋歧視


想像你一天的生活，早上在巷口的早餐店來份蛋餅加冰奶，搭半小時的車通勤，晚上回到住處附近，向總是叫你美女（帥哥）的老闆點碗麵配小菜，熟悉的人、事、物是你與社區的連結，而你也喜歡這樣親切的關係。而身心障礙者又是如何呢？聯合國身障者權利公約第19條指出，身心障礙者享有在社區中生活的平等權利。

然而現實中，種種因素讓這理念窒礙難行。房東、鄰居因不了解而心生恐懼，讓障礙者在租屋第一關就被打了回票。受限於租屋多是老舊公寓，狹窄的樓梯、有高低差的出入口門檻等，改建也不易，讓障礙者只能望房興嘆。政府近年雖有意推行協助障礙者生活起居的居家服務員，以及提供包括社區參與等更全面性服務的個人助理員，但在專業人力與政府補助經費皆不足之下，對多數障礙者來說，獨立生活仍是個奢望。

早在十幾年前心路即開始租屋，提供心智礙者居家式的社區居住服務，如今在台北、高雄共有四個家，每年服務20多位心智障礙者在社區中自立生活。然而上述的種種困境也從沒少過，服務開展的速度遠不及整體的需求量。

在相關團體多年的奔走下，住宅法修正案於去年年底三讀通過，並於今年公布施行。條文明定社會住宅應出租給經濟或社會弱勢者的比例由10%提高至30%，此修正中，增設房東能減免稅額的公益出租人制度，並提供住宅設置無障礙空間的補助金，期待能改善身心障礙者的租屋困境。此外，更開放讓非營利法人組織可以承租公有社會住宅，對於提供相關支持的社福團體而言，無疑是一大強心劑。

住宅法的修正僅是邁向居住正義的一小步，仍須同是住在社區中的你我，一起弭平租屋歧視，還給障礙者自由選擇住處的居住人權！

心路30系列回顧_Part2

當心智障礙孩子的困難，遇上所處社會的冷漠，日夜守護的父母彷彿成了世界外的父母，成了一座座孤島，獨自照料、獨自絕望、獨自奮鬥、獨自哀傷。 儘管如此，為了孩子，家長們心中熱切的期盼不會熄滅。

連結孤島的橋樑－成立初期大事紀
  • 75年5月　「中華民國啟智協會家長委員會」成立
    • 擔任主任委員的宗景宜奔走全台各地啟智機構，聆聽家長的心聲、凝聚家長力量。

  • 76年1月　《心路雙月刊》發行 
    • 這份國內首度由心智障礙家長自力發行的刊物，成為長長久久連結著家長之間，大水不能沖去的橋樑。

  • 76年11月　心路基金會成立 
    • 刊物發行後，家長們的串連行動愈發密集，之後透過心路雙月刊的宣導、募集基金，成立了基金會。
這群家長們，每個人的家中都有個孩子，孩子的各種需要，呼喚著他們24小時做出回應。他們褪去了平凡的家庭主婦、公務員或上班族身份，從零開始，學習發行刊物、投書、組織家長團體、高舉標語到部會陳情，為孩子求生存、爭權益。

家長們要的不多，他們希望孩子在社會上，也能受到疼愛。能和一般人一樣，獲得妥善的醫療照顧；能去上學，隨著成長軌跡而長大成熟；能擁有一份工作，擁抱屬於自己的生活。 於是除了倡議，心路緊貼著每顆父母的心，在荒漠一般的身心障礙福利服務領域，逐步展開一項又一項的專業服務。


心智障礙的孩子成年了，在家長的眼中仍是令人牽掛的孩子。家長期盼他們能擁有一份工作、交到自己的朋友，過著與一般人一樣的生活。於是，心路從一間洗車中心、一個青年聯誼會做起，30年來，逐步拓展更多元、更專業的就業支持與社區支持服務，讓心智障礙者也享有工作、休閒的權利。

工作休閒都重要
找到對的工作，天生我材必有用
工作，不僅是每個成年人首要面對的課題之一，也是一個成年人取得成就感、自信與快樂的重要來源。

民國84年4月22日，憑著一台洗車機器、兩個貨櫃屋，心路成立了洗車中心，當社會的就業大門對心智障礙者緊閉時，心路為他們創造就業機會。摸索中找出他們的能力優勢和訓練方法，在競爭激烈的洗車市場，他們成功的生存下來。

後來，當洗車中心因租約到期結束營業，這一批受過良好訓練的身障員工皆轉至全國、中油等加油站工作，他們與心路的努力，受到社會大眾的尊重及肯定。

30載，心路的就業服務變得更專業、更深入、更多元。除了持續經營洗衣、烘焙、清潔、手作物等庇護工場；也透過就業支持的服務，訓練、媒合青年進入一般職場。當心路服務的範圍及人數不停增長，責任沉了，但心，卻越來越輕盈！

休閒的背後，是有尊嚴的美好人生
民國84年9月30日，心路青年聯誼會成立了！當時，這一群18歲以上的大朋友，他們有的講話比較慢，有的反應或動作比較遲緩，假日時，他們沒什麼朋友可以一起出去玩，也不太知道可以玩些什麼。

聯誼會成立之初，青年們聚在一起，看電影、唱KTV、到戶外去踏青……。

原本害羞的，漸漸敢找人聊天；原本沒自信的，擁有朋友的支持、讚美，漸漸自信了起來。透過休閒活動的交流，青年們發展出健康的社交生活，增加社會適應能力，變得獨立自主，也更認識自己的潛力。

隨著心路多元的發展休閒支持、社區生活支持，青年們除了擁有豐富的生活，也學習在志工團中，到育幼院、環保站等地方，盡一己之力幫助他人。他們參與著社會，也期待社會上的每個人，記得他們擁有參與社會的權利。

心路30系列回顧_Part1

回顧三十年來，重要歷程的『辛路』，走出了一條家長的『心路』，更是為孩子開闢了一條『新路』。

這群家長們，每個人的家中都有個孩子，孩子的各種需要，呼喚著他們24小時做出回應。他們褪去了平凡的家庭主婦、公務員或上班族身份，從零開始，學習發行刊物、投書、組織家長團體、高舉標語到部會陳情，為孩子求生存、爭權益。

家長們要的不多，他們希望孩子在社會上，也能受到疼愛。能和一般人一樣，獲得妥善的醫療照顧；能去上學，隨著成長軌跡而長大成熟；能擁有一份工作，擁抱屬於自己的生活。 於是除了倡議，心路緊貼著每顆父母的心，在荒漠一般的身心障礙福利服務領域，逐步展開一項又一項的專業服務。


民國72年，當學校的新學期開始時，宗景宜牽著6歲女兒的小手去上學，卻被拒絕於國小校門外，只因為孩子有著重度的智能障礙，只因為學校沒有特教班。 她看著無辜的孩子，驚訝心疼不已。回到家裡，她一直在想︰「我的孩子就這樣了嗎？就只能這樣了嗎？」 環顧周遭，她發現好些有著相同處境的家長，大家開始聚集，談孩子的未來，更談家長能怎麼做，為孩子爭取受教育的權利。
73年10月，在同為家長的王光旭老師號召下，來自各地429名家長連署陳情總統，提出政府應廣設特教班，對逾齡的孩子應設置啟智機構等建議。在那個年代，有著如此大膽的想法並付諸行動，全是為了孩子的權益，也激發出家長無比的勇氣。

75年以關懷被遺忘的弱勢者為報導主題的『人間雜誌』，特別以《折翼的天使--6萬個孩子的聲音》報導智障孩子的處境，並為台灣當時至少六萬名的智障者之生存與教育權利請命，引起了社會廣大注目與迴響。其中，宗景宜與王光旭都接受了採訪，並之後參與專家學者共同出席的座談會。此後有好長一段時間，媒體都以《折翼的天使》作為智障孩子的代名。

5月時，『家長委員會』在中華民國啟智協會之下成立，宗景宜擔起主任委員的職責，自此積極在全台各啟智機構舉辦家長座談會，期待連結各地家長的力量。

9月時，一場二天一夜的家長研習會中，家長們決議發行一份刊物，以『溝通觀念、傳遞心聲、爭取權益』為目標，76年1月正式發行《心路》雙月刊。 刊物發行後，家長的串連行動愈發密集，家長們也感受團結的重要，於是一個想法逐漸成形－成立專門服務智能障礙者及其家庭的基金會。藉由心路雙月刊的宣導、勸募募集基金，76年11月20日『心路文教基金會』正式成立。


希望像一條山路，其實，地上本沒有路，走的人多了，也便成了路。－魯迅

來。倡議
民國70年代以前，關於心智障礙者的權益，政府沒有太多積極作為，若是家中生了個障礙孩子，只能自家煩惱、自家愁。 心路基金會於76年成立不久，時值特殊教育法施行細則擬定、殘障福利法修正，遂後幾年間，心路等啟智機構集結家長們，奔走教育部、立法院、內政部等處，爭取孩子們的受教權，扶正當時殘弱的殘障福利，開啟障礙者權益保障的開端。

一生的源頭，從教育開展
教育如同河流的源頭，是孩子一生發展的重要起點。79年，心路開展「嬰幼兒發展中心」實驗計畫，開創結合特教、物理治療、心理、社工等專業，期望提供每個孩子完善的服務。 之後早期療育服務中心一間接著一間的開辦，並且出版幼兒發展篩檢影片、專刊，宣導「早期發現、早期療育」的觀念。 近年更開啟移動式服務，前往各鄉鎮，在台灣各地編織綿密的早療資源網絡，讓特別的孩子獲得最好的照顧！

到社區中，共組一個家
20幾年前，社會上缺乏心智障礙者的居住支持，有的待在家裡住一輩子；有的進到百人以上的大型教養院，接受大團體式的生活起居照護。父母擔心過世後，孩子誰來照顧？於是，帶孩子共赴黃泉的悲劇從沒少過。 期盼止住老爸爸、老媽媽無盡的淚水，民國79年心路作為先驅，在文山區買下一棟老舊公寓，成立第一間居住服務機構「社區家園」，每6-7個障礙朋友組成一個「家」，影響了社區小型機構的立案修法，也影響了無數個家庭。



2016年11月16日 星期三

心路在社區 早篩早好

　　根據內政部戶政司統計，現今台灣平均每戶人口數為2.76人。如此迷你的小家庭中，當夫妻生兒育女，不像過去易獲得親友、長輩的自身經驗分享與支持，就近、即時的教養與發展諮詢服務，變得越來越重要。


自99年起，心路陸續在新北、宜蘭、桃園、新竹、北市等地區，與政府單位合作，由教保老師、職能治療師、物理治療師、語言治療師、社工、行政企劃組成的早療專業團隊，在社區中的大醫院、醫院附設的門診部與衛生所的健兒門診時段，進行3歲以下的發展篩檢與發展諮詢服務，並且提供發展遲緩或發展障礙孩子後續完善的服務。

               

為落實早療預防，我們在孩子打預防針的時候，透過現場直接觀察、運用有趣的教具與孩子互動、向家長說明發展篩檢的概念，與家長共同為每個孩子完成學齡前兒童發展檢核表，讓爸爸媽媽能掌握孩子的發展進度，並且現場就能夠即時的問與答。

　　不管是在市中心的大醫院，或是偏遠鄉鎮的衛生所，許多家長在社區中透過各種管道得知此項服務，紛紛帶著孩子前來，許多家長說：「有這樣的服務真的很貼心！讓有需要的家長即時獲得幫助！」在多年努力推動下，我們發現原本資源較不足的偏鄉地區，家長們也越來越重視孩子的發展篩檢，對於早療也慢慢建立正確的概念，讓有需要的孩子，及早得到幫助。


2016年9月23日 星期五

謝謝老師！如此了解我-對待學生的法則：要花開，需要先養花

　　今年，是劉麗珠老師在心路台北市大安文山區身心障礙者資源中心教學的第三年，大家都稱她為珠珠，她的學生有智青，也有家長；除了固定的表訂課程，她也主動加開了家長的小團體增能課程，並且參與中心的划龍舟體驗活動。問她為什有如此大的熱情，她說：「他們很單純，我很喜歡和他們相處。」

因著愛 能有靈活的身段
　　教導身心障礙者不是一件難上天的事，但珠珠認為很重要的是，「要想去了解他。」她邊教導障礙學生，自己也邊在職進修。這些課程幫助她更認識身心障礙者，進而更能掌握班上學生的情況，安排合適的課程內容。
 　　
         然而，當不同障別的智青們聚集在班上，每個人又都有許多的個別差異性，課程的靈活變化是老師必備的技能。培養這項技能的要訣，是真心的愛青年們，希望他們每個人都能有所成長，「要願意放下『我是老師』的身段。」
        
珠珠老師停下來，和青年一起感受自己的情緒。
           
         在珠珠的班上，每個人都是寶，她期待的不是所有人達成一樣的課程目標，而是班上沒有一個人被忽略。像是視障、肢障青年因行動不便，較易被邊緣化，當分組活動時，她會安排肢障青年負責大聲喊加油，智能障礙、自閉症青年就學習照顧同伴，走到肢障青年面前擊掌，扶著視障青年走動、坐下。

讓我們一起敲敲打打，發出美妙的聲音。

因著疼惜 能有等候的耐心
　　相較於青年們除了要學習照顧自己，也要學習關心別人；珠珠帶家長們的團體時，則希望他們能找回自己。 　　

        珠珠上課時，最常冒出的話語是「心疼」、「捨不得」，她不忍家長們因長期處在照顧者的角色中，無時無刻與擔憂、壓力為伍，戲劇學科背景出身的她，運用戲劇、繪畫、舞蹈等不同的藝術呈現與治療，希望讓這些「過載」的家長們能透過分享彼此的生命經歷，重新找到屬於自己的生命，能在想哭的時候哭，想笑的時候笑，品嚐生活的味道。 　　

     「要花開，需要先養花。」珠珠認為教學就像是養花的過程，靜待花開。不論是青年們或是家長們，學習都不是一朝一夕的事，需要長時間、穩定的栽培。然而，需要服務的對象多，心路的課程師資仍不足。很需要有耐心、有專業的老師，以及用愛心陪伴成長的志工一起投入，歡迎您來加入！ 


圍一個圈，我們都是好朋友。


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急驚風遇到慢郎中

那些心路教我的事：別急！慢慢來

　人稱汪哥的汪錦隆是機動工作隊的鎮隊之寶，洗地打蠟服務到哪裡，他就在那裡。主任張宜勳打趣的說：「找到他，就像抓到經驗值很高的寶可夢！」

清掃專業的養成
　汪哥年輕時，在台中跟著一位老闆學會整套專業的美式清掃程序，就此愛上能將一個地方「改頭換面」的神奇清掃工作。回台北後，他開了間小型清掃公司，儘管注重服務品質，但在營運成本難與大公司削價競爭之下，五年後宣告歇業。 　　
    
   之後，他陸續進了幾間清掃公司，直到他不慎滑倒摔斷手，公司面對職災責任能避就避，讓他心灰意冷的離開。 　　
    
相隔兩年，在朋友的介紹下，汪哥來到機動工作隊擔任技術輔導員。剛來不久，他就建立一套基本清掃原則，並且協助工作隊平衡收支。這些難不倒閱歷豐富的他，反倒是如何與庇護員工共事成為了一大挑戰。 　　

過去的工作都講求效率，如此急驚風的他遇到庇護員工這些慢郎中，也不知該溝通，他就常將工作全攬上身，把自己當五、六人用。

「想做到退休」的好所在
　一陣子後，當他漸漸認識庇護員工，發現他們雖慢，但有著對工作的執著與認真，最不喜歡的事就是休假。於是，他開始學習「不要急、慢慢來」，放下自己加添的壓力。服務品質不打折，但降低原本對時間嚴格的要求。
 　　
    庇護員工的學習雖然是個緩慢的大工程，但每當見到他們有一些進步時，心中的成就感就勝過一切。就服員、技輔員尋找每個庇護員工的優點，安排、調度中，讓每個人的能力都能發揮到最大極限。 　　

    以前的汪哥，先看到的是庇護員工缺乏的40分；現在，他先看到他們做到的60分，而其餘的40分，先由團隊的其他人來補，之後再慢慢跟上。汪哥今年52歲，他說：「希望我可以在這裡做到退休。」
 　　
汪哥喜歡在這單純的氛圍，把庇護員工當自己的弟弟妹妹。

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2016年5月27日 星期五

彼此照亮 生命中的美好祝福

　王碧吟是腦性麻痺青年小賓的媽媽，也是心路左營中心的教保員。30多年前，十分喜愛孩子的她是位全職媽媽，當她準備歡喜迎接第二個孩子到來之時，卻因臍帶繞頸而難產。

　　出生後，碧吟發現小賓和一般孩子不太一樣，他不會說話、眼睛不會注視親人，兩歲時仍無法坐穩、無法站立。碧吟焦急的帶著他四處檢查、就醫，診斷出是腦性麻痺。

　　從未聽過腦性麻痺的碧吟，歷經一次次無助的流淚禱告，漸從低谷中振作，開始去了解腦性麻痺，並帶小賓到醫院復健，在家也每天協助孩子進行，僅管在漫長的復健歲月中，碧吟的手也常出現疼痛，但想到孩子的將來，自己的痛也就忍了過去。

走進世界 因愛而堅強
4歲開始，小賓到早期療育單位學習，碧吟也參加特殊教育的研習和訓練，她既想做個好母親，也想做個好老師。她所學習的專業技能不僅用在小賓，更使她一腳踏入了身心障礙服務的行列，擔任社工員與教保員，協助許多孩子從灰暗角落走向陽光。


碧吟常帶著小賓出門，參加家人和教會的活動，儘管每次出門，碧吟都要費許多工夫，協助小賓整理儀容和清潔，出了門，也要接收外人投以異樣眼光。但比起這些，碧吟更重視給小賓一個世界，不僅只有一個房間，而是能擁有外頭一切的多采多姿，過著和一般人無異的生活。

小賓有一個最要好的朋友－哥哥小文，他們常常玩在一起，一起長大。從小，每當小文主動幫忙小賓時，碧吟就會即時讚美，讓小文能接納如此特別的弟弟，並且能正向面對他人不友善的態度。

小賓，成為了小文生命中一份美好的祝福，兄弟倆人彼此依賴、相知相惜。因為從小呵護弟弟，讓小文成為一個善解人意的人。在求學階段遇到挫折時，小文也展現出有別於同學的勇敢堅強

非凡母愛　感謝妳非凡的給予
勇敢堅強，也是他們母親活出的榜樣。四年前，碧吟面對丈夫生病到過世，陷入極大的悲痛，但想到兩個孩子也同樣傷痛，她告訴自己：「我不能坐著哭泣，我要站起來，孩子才能站起來。」

在心路，一直有一幅圖像，由一群智能障礙孩子家長堅毅的臉龐拼湊而成，面對孩子的障礙，他們沒有被沮喪和悲傷打倒，而是積極參與孩子的成長。他們可能原本都是社福或特教方面的門外漢，為了孩子從頭學習專業知能。

他們有的擔任教保員，有的在庇護工場擔任技術輔導員，有的擔任司機、行政或主管等等，在心路各個單位發光發熱，化小愛為大愛，勇敢闖出生涯的另一片天。

今年，碧吟獲頒『全國非凡母愛獎』，這是對她如此非凡母愛的一種肯定。然而，對她而言，最大的肯定莫過於不會說話的小賓，用一個眼神、一個微笑、一個拍掌，傳遞對她的感謝與關心。

2016年5月20日 星期五

走吧！回娘家　重溫就業的起點

　五一勞動節這天，約130位在職場打拼的智能障礙者「回娘家」，暫時放下工作，重溫他們就業的起點－心路台北就業服務中心，在園遊會中開心吃喝，香腸攤成為大熱門，而現場也提供趣味活動，像是舉紅白旗遊戲、定點投籃等等，補足能量再出發。

     當播放三位雇主對工作智青的勉勵影片時，一位回娘家的工作智青在台下感動落淚。她過去在心路台北就業服務中心訓練半年，從去年四月底開始在餐飲業工作，影片中的雇主說著「要努力工作」、「要好好洗碗」，讓她想起自己的雇主也是如此一次次鼓勵著她，讓她能慢慢的進步。去年，台北就業服務中心服務約250位障礙者，其中，約有百位在去年成為職場新鮮人。
 雨過天晴，園遊會攤位熱鬧登場


 工作智青踴躍的上台分享工作心聲
　今年30歲的阿鳳為中度多重障礙者，長年由媽媽、奶奶照顧，過去曾在其他地方接受就業輔導，但被評估為就業困難，未能如願擁有一份工作。一年多前，她來到心路就業中心，十個月的職前準備訓練，她學習清掃技能，到便利商店、心路機動工作隊見習，並練習用音樂控制情緒，提升體力等等。 　

　今年三月初，在心路職管員的媒合下，她開始在衛福部擔任清掃工作。初入職場，今年勞動節的回娘家活動，是她第一次以「就業勞工」的身份參加，意義格外不同。她很高興能上班，分擔家計，談起人生中的第一份工作，她分外珍惜，時時謹記老師說「要認真工作」。

    阿鳳周一到周五專心上班，周末時間為了讓身體更健康，她加入心路龍舟隊，拿起划槳，與心路智青、社工同心協力，一槳一槳，划出屬於她的新生命。
 　　阿鳳在心路機動工作隊演練清掃工作
    心路在台北、新北、高雄提供職業重建服務，去年總服務人數為1720人，並且媒合了三百多個工作機會。每位障礙者進入心路，在六個月到一年的時間中，進行職前評估、訓練。進入職場後，也協助他們適應工作，並透過訪視與電話持續關懷，此外，心路就業支持服務也會結合心路的社區支持服務，讓障礙者在工作之餘，能透過多元方式，適應生活、走進社區。 　
　
    據統計，障礙者的失業率高出一般民眾3倍，待業時間更長達6倍，對他們來說，一份穩定的工作得來不易。回娘家至今已舉辦近十年，是障礙者就業後的溫暖後盾，雖然服務告了一段落，心路卻永遠在身邊，提供陪伴與支持。誠摯的邀請您，一同與心路支持障礙者穩定就業。


2016年5月19日 星期四

困難的孩子，給他最好的起步─ 請支持心路兒童早期療育推動計畫

    曾有位家長告訴我們：「我常想，上帝給我們一個生病的孩子，彷彿關上人生的一扇門，」當她來到心路，看著孩子在這裡被愛，漸漸成長，彷彿生命又開了另一扇窗，窗外溫暖的友誼，猶如寒冬中和煦的陽光。不只是孩子獲得協助，她在心路也結識了許多家長，他們有著相同經歷，能夠相互支持、彼此鼓勵，「我們背著生命中最沈重也是最甜蜜的負荷，一同走在人生的心路歷程上。」

    發展遲緩及障礙兒童的早期療育經驗，對於成年後的生活適應有顯著影響。心路以「早期發現、早期療育」為念，早在29年前，心路成立之時，即開始提供障礙嬰幼兒及其家長服務，並隨著台灣家庭結構的演變，不斷提升服務的深度與廣度，從以個案為中心的服務，到以家庭為中心；從定點的幼兒園機構服務，到外展式行動服務，一步一步，從都會走進偏鄉。


守護一個家的幸福，早期療育不能等
    
    0~6歲是腦細胞發展最快速的黃金期，在3歲以前，腦細胞連結網已發育70-80%，過了6歲就漸漸趨緩。發展遲緩及障礙兒童若能即早治療，對於未來的發展大有助益。

　並國外研究發現，小學才接受特殊教育的遲緩及障礙孩子，與出生即接受早期療育的孩子相比，家庭在孩子學齡期需負擔的教育花費，一年約多出1.5倍。 
    俗語說，孩子的教育不能等，對於遲緩及障礙孩子的家庭來說，早期療育更是不可忽視的重要一環。心路重視早期療育，對孩童的服務為0至6歲發展遲緩或發展障礙幼兒，其中，約半數為4-6歲的孩童。

　發展遲緩的孩子遍布在各個角落，「把療育送給每一位有需要的孩子」，是心路早療服務的理想。多年來，為實踐理念，心路發展多元化的療育服務模式，並積極思考如何把服務做的更有效率，讓原本習慣在機構裡、在醫院裡工作的早療同仁們，因應服務對象不同的需要，隨時可以帶著教具走出去。

心路 - 是寶貝成長的好夥伴　
    
    定點機構是心路最早開始進行的早療服務，如同一般的幼兒園、才藝班、安親班，心路機構提供幼兒日托、時段療育和國小身障兒童的課後托育照顧。

    為了照顧這群特別的天使，心路的兒童發展中心十分注重「個別化服務」，會先評估每個孩童的學習特質及發展潛能，再運用早療團隊成員－教保老師、治療師、社工等各自領域的專長，設計出個別的課程，提供客製化的學習方式及特殊輔助器具，讓寶貝們能更便利的學習、玩耍、生活。

    此外，為了讓寶貝們能與一般幼兒一樣，有平等的機會探索這精采世界，心路注重「正常化模式」，安排課程豐富多元，避免提供孩子單一化課程。

　像是正學習使用湯匙的寶貝，治療師會在午餐或點心時間進到班級，與老師共同幫助孩子學習自己吃飯，透過輔助器具與適當的引導、鼓勵，讓孩子練習動作控制、自理能力、認知概念、語言表達與社會互動於無形中，讓每次的療育、復健能結合在有趣課程與日常作息。

心路 - 是家庭支持的最強後盾　
     
    孩子成長過程中，最關鍵的角色莫過於家長，心路依照每個家庭不同的需求，提供家長各項支持。就以療育來說，心路將療育復健活動融入生活，並指導家長在家庭生活情境中運用，不僅療育成效倍增，也讓親子關係大大增進！

　  兩年半前，友友與家人來到心路，領有重度多重身心障礙手冊，他罹患國內第一例的「PKS染色體綜合症」(Pallister-Killian Syndram)。在視覺、聽覺與觸覺等感官運用上較不足，並自小有顎裂、鼻淚管阻塞等問題。


　一歲時，友友無法自己坐、自己走，並無數次的醫療措施，導致他身體鬆軟無力，對周遭刺激多沒反應，看在爸媽眼裡非常不捨。兩年半前，友友一家人來到心路萬芳發展中心，就讀早療課程。心路與家長討論後，為友友量身打造多元的早期療育服務計劃，治療師與療育老師在課程中，為他設計各類特殊的燈光、觸覺、音效等教具與輔具。



每個孩子都是寶，編織綿密的早療網絡　
    
    台北，為心路提供早療服務的起點，但心路沒有就此停歇，而是秉持著不放棄任何一個孩子的信念，加緊腳步，編織起綿密的心路早療服務網絡。
    除了陸續在新北、桃園、新竹等地成立早療機構，心路為了讓更多孩子有機會獲得專業療育服務，心路也發展出個別、團體、親子與到宅等各種模式的療育課程，並承接大台北地區幼托園所、托嬰中心發展遲緩幼兒的巡迴輔導工作，將早療服務擴及幼兒所在的每個角落。
　
    民國99年開始，為了彌補偏遠地區療育資源的不足，心路成立「早療下鄉服務行動團隊」，到偏鄉提供「巡迴療育服務」，將早療服務送進缺乏早療資源的偏遠鄉鎮，心路專業團隊每週開車到桃園復興、新屋、楊梅等，新北市的貢寮、深坑、石碇、雙溪等，宜蘭的頭城、壯圍等，共13個北台灣鄉鎮區，為當地發展遲緩孩子提供早療資源。
　
    去年，心路為1,502位孩子提供早期療育服務，並提供巡迴輔導、幼兒發展篩檢與監測、駐點諮詢、家庭支持、專業研習等活動型服務共計23,165人次。 

     深入偏鄉服務後，心路深感「距離」帶來的艱困考驗，時間、人力成本皆是都會區的數倍。偏鄉的長期耕耘，資源的有限常使許多團體打退堂鼓。然而，在學習刺激較不足的偏鄉地區，當地孩子更是需要早療資源協助的一群，在心路服務所及的復興區立幼兒園某分班，全班竟有四成孩子有語言、認知或生活自理能力的疑似發展遲緩情形，經心路一學期的服務後，孩子們已有八~九成的進步。短期或片斷的資源投入，雖能帶給偏鄉短暫的刺激，卻很難帶來長遠的改變。心路在偏鄉的早療服務，除了堅持，就是長期的堅持。

走一條長遠的路，需要你的支持

    孩子的成長不會停止，心路提供專業的早療服務也不能中斷，要能走得長久，需要源源不絕的服務經費支持。
    
    政府給予早療機構的補助僅佔經費三成，服務費用的收入也僅佔服務經費三成九，再加上心路早療中心為堅持服務品質，專業人力的比例及素質皆高於公部門要求，像是心路自聘治療師，每年須自籌至少1,500萬，才能補足機構服務經費的缺口。
    
    專業人力、經費支持、資源網絡建構等等，皆是心路早療服務永續發展的關鍵因素。不輕言放棄，是心路理當應許的承諾。衷心期盼各界民眾、企業團體能支持心路，協助我們能堅持走下去，使台灣早期療育成為世界典範。讓下一代從幼兒時期打好底，減輕發展遲緩兒童家庭的負擔。




亦步亦趨 慢飛阿玲的守護天使

孩子，妳在前頭走，
我在後頭，慢慢跟妳走……


投入職場35年的阿玲，是位中度智能障礙者，在過去的特殊教育資源不足之下，阿玲國小畢業就開始斷斷續續的工作。每當找不到工作時，媽媽就帶著阿玲做資源回收，日子就這樣一天一天過。

民國95年，阿玲將近40歲，台灣歷經企業轉型、工廠外移等轉變，阿玲越來越難找到能勝任的單純、重複性高工作。於是，媽媽帶著她向政府申請支持性就業服務，在經過職業訓練後，96年10月，阿玲進入當時由台北縣政府勞工局委託辦理的庇護便當工場。

孩子 妳去哪裡，有我陪妳
　　阿玲長期在五股一帶，輾轉換過幾間庇護工場。每當阿玲轉換到一個新地方，媽媽就會放下手邊的事，帶著阿玲一站站、一趟趟的熟悉工作路線。


前年，阿玲做清掃工作六年的原慈泰庇護工場結束經營，阿玲頓時失去了工作、失去了同儕、失去了方向。媽媽看著個性原本就木訥的女兒，待在家裡變得更加安靜，心中很著急，不願阿玲就待在家裡慢慢老去。

但工作能力較弱，又較年長的阿玲，擁有一份工作談何容易，媽媽也不知道已有家庭的兒子，還能照顧姐姐多久，而自己也已老邁，沒有充足的體力再帶著阿玲四處找頭路。

願有一天 妳能獨自飛翔
走到谷底時，一線契機萌生。心路基金會接手慈泰庇護工場，將這變為乾淨的烘焙工場，在103年10月底重新開張，阿玲成為心路慈泰的第一個庇護員工。


 對阿玲來說，她能回到原本工作的地方上班，這不僅是她職場生涯的延續，而在心路慈泰就服員細膩的觀察與耐心的引導之下，除了做原本的清掃工作，在旺季時，阿玲也能支援食品包裝工作，原本她慣性遲到，或甚至曠職未到，也在老師較嚴厲的要求工作態度之下，今年4月全勤。個管員姵君說，很多事情阿玲不是不會，要讓她擁有的能力發揮出來。

雖然阿玲的家遠在三芝，但只要一有活動，媽媽幾乎場場參與，母女兩人走在一起，總是阿玲走在前頭，年事已高的媽媽在後頭慢慢跟著。亦步亦趨，媽媽是慢飛阿玲的守護天使，而媽媽最大的心願，是有朝一日，阿玲能獨自飛翔。

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2016年5月16日 星期一

母親節前夕心路舉辦親子歌唱大賽 符瓊音、盧學叡擔任愛心大使 鼓勵智能障礙者勇敢把愛唱出來

　為支持智能障礙親子歡度母親節，心路基金會高雄分會5/7(六)下午於夢時代購物中心舉辦「心路親子歌唱大賽」，共有14組智能障礙朋友與家人組隊參加，不論是母子(女)檔、父子(女)檔或是祖孫檔，都把平日難以開口說出來的愛和感謝，用歌聲唱出來，全場氣氛溫馨動人，歌手符瓊音與盧學叡特地南下為活動擔任愛心大使，以歌聲支持智能障礙朋友，並邀請大家透過掌聲支持障礙者參與社會。活動最後也和所有心路親子共同合唱，祝福全天下的媽媽們母親節快樂！
              


　參賽親子特別用心準備，除了服裝造型與歌唱台風之外，更有人拿出「模仿」、「樂器」等加分表演，讓評審留下深刻印象。蟬連三年「我是歌手獎」的阿緯與媽媽帶來經典男女對唱「愛情限時批」，帶著吉他上台的阿緯活力滿滿，搭配媽媽俏皮的舞步，為整首歌營造熱鬧歡樂的氣氛，阿緯更是加分表演一段精采RAP，多方才藝果然獲得「我是歌手獎」肯定；阿廷與媽媽今年首度參賽，活動當天適逢媽媽生日，阿廷使出全力表演，除了很有rock架勢的演唱「無樂不作」外，還模仿郭富城、周杰倫、吳宗憲唱完後半段歌曲，最後更是俏皮的模仿豬哥亮祝媽媽生日快樂，很享受站在舞台上的阿廷與媽媽也實至名歸的獲得了「火紅人氣獎」。

          
 唯一的祖孫組合-小泯與阿嬤演唱「心頭肉」，小泯與阿嬤的感情很好，深情的表達了歌詞中「樹欲靜而風不停、子欲孝而親不明」的意境，小泯更在演唱後主動獻吻阿嬤，祖孫倆的好感情也在比賽中獲得「最佳默契獎」；同樣以「親情歌曲」參賽的小薇與媽媽帶來「手印」，母女倆雖然是首次參賽，但演唱的台風與情感都讓評審驚艷，尤其唱到「你總把最好的都留給我、用全部的愛為我守候」時更是令全場為之動容。


　 擔任活動評審的愛心大使符瓊音與盧學叡表示，每組參賽者都很有特色也很可愛，「真的很難打分數」，尤其感動參賽者克服障礙，用心努力準備的精神。符瓊音進一步表示，雖然今年沒回馬來西亞跟媽媽過節，但是希望把愛分享給大家，也集結大家的愛一起渡過這個特別的節日，當天演唱自己詞曲創作的「也不是」，充滿爆發力的演出帶動現場氣氛；盧學叡則表示，家人都愛唱歌跳舞，每逢過年過節時，透過音樂的互動讓家人距離更近、感情更好，現場特別帶來從未在活動中演唱過的「要說你愛我」，輕快的曲調與舒服的R&B陪伴現場民眾渡過一個溫暖的午后時光。

　 心路基金會高雄分會周耕妃主任表示，舉辦這場活動有兩個最重要的目的，第一是希望終年辛苦的障礙者家人，也能在大家的祝福和鼓勵下過一個溫馨的感恩節日；第二是「愛是需要學習的」，透過活動讓智能障礙朋友感恩家人照顧的辛苦與付出，也要學著感謝父母的疼愛、謝謝他們一路走來的陪伴。這次活動參賽者年齡從4歲到70歲、大家跟著音樂或哼哼唱唱、或晃動身體，展現他們最喜悅的笑容，就是獻給家人最棒的母親節禮物。

　 活動感謝HIT FM90.1高屏廣播電台協辦、元氣DJ-FIFI熱情主持，高雄縣醫師公會、台灣中油股份有限公司高雄營業處、祥和基金會、鑽源公司、女人女人三溫暖、星和醫學美容館、城市商旅、蜜糖小首爾、董師傅手工麻糬、得意中華食品、HOME磨坊、珍珍魷魚絲、九乘九文具專家、高雄市稅捐稽徵處、維格餅家等愛心企業贊助，現場民眾除以掌聲為參賽親子加油，與心路親子共渡溫馨的母親節之外，更響應愛心義賣、捐贈發票等方式，以具體行動支持心路的智能障礙服務。