心路30系列回顧_Part1

回顧三十年來，重要歷程的『辛路』，走出了一條家長的『心路』，更是為孩子開闢了一條『新路』。

這群家長們，每個人的家中都有個孩子，孩子的各種需要，呼喚著他們24小時做出回應。他們褪去了平凡的家庭主婦、公務員或上班族身份，從零開始，學習發行刊物、投書、組織家長團體、高舉標語到部會陳情，為孩子求生存、爭權益。

家長們要的不多，他們希望孩子在社會上，也能受到疼愛。能和一般人一樣，獲得妥善的醫療照顧；能去上學，隨著成長軌跡而長大成熟；能擁有一份工作，擁抱屬於自己的生活。 於是除了倡議，心路緊貼著每顆父母的心，在荒漠一般的身心障礙福利服務領域，逐步展開一項又一項的專業服務。


民國72年，當學校的新學期開始時，宗景宜牽著6歲女兒的小手去上學，卻被拒絕於國小校門外，只因為孩子有著重度的智能障礙，只因為學校沒有特教班。 她看著無辜的孩子，驚訝心疼不已。回到家裡，她一直在想︰「我的孩子就這樣了嗎？就只能這樣了嗎？」 環顧周遭，她發現好些有著相同處境的家長，大家開始聚集，談孩子的未來，更談家長能怎麼做，為孩子爭取受教育的權利。
73年10月，在同為家長的王光旭老師號召下，來自各地429名家長連署陳情總統，提出政府應廣設特教班，對逾齡的孩子應設置啟智機構等建議。在那個年代，有著如此大膽的想法並付諸行動，全是為了孩子的權益，也激發出家長無比的勇氣。

75年以關懷被遺忘的弱勢者為報導主題的『人間雜誌』，特別以《折翼的天使--6萬個孩子的聲音》報導智障孩子的處境，並為台灣當時至少六萬名的智障者之生存與教育權利請命，引起了社會廣大注目與迴響。其中，宗景宜與王光旭都接受了採訪，並之後參與專家學者共同出席的座談會。此後有好長一段時間，媒體都以《折翼的天使》作為智障孩子的代名。

5月時，『家長委員會』在中華民國啟智協會之下成立，宗景宜擔起主任委員的職責，自此積極在全台各啟智機構舉辦家長座談會，期待連結各地家長的力量。

9月時，一場二天一夜的家長研習會中，家長們決議發行一份刊物，以『溝通觀念、傳遞心聲、爭取權益』為目標，76年1月正式發行《心路》雙月刊。 刊物發行後，家長的串連行動愈發密集，家長們也感受團結的重要，於是一個想法逐漸成形－成立專門服務智能障礙者及其家庭的基金會。藉由心路雙月刊的宣導、勸募募集基金，76年11月20日『心路文教基金會』正式成立。


希望像一條山路，其實，地上本沒有路，走的人多了，也便成了路。－魯迅

來。倡議
民國70年代以前，關於心智障礙者的權益，政府沒有太多積極作為，若是家中生了個障礙孩子，只能自家煩惱、自家愁。 心路基金會於76年成立不久，時值特殊教育法施行細則擬定、殘障福利法修正，遂後幾年間，心路等啟智機構集結家長們，奔走教育部、立法院、內政部等處，爭取孩子們的受教權，扶正當時殘弱的殘障福利，開啟障礙者權益保障的開端。

一生的源頭，從教育開展

教育如同河流的源頭，是孩子一生發展的重要起點。79年，心路開展「嬰幼兒發展中心」實驗計畫，開創結合特教、物理治療、心理、社工等專業，期望提供每個孩子完善的服務。 之後早期療育服務中心一間接著一間的開辦，並且出版幼兒發展篩檢影片、專刊，宣導「早期發現、早期療育」的觀念。 近年更開啟移動式服務，前往各鄉鎮，在台灣各地編織綿密的早療資源網絡，讓特別的孩子獲得最好的照顧！

到社區中，共組一個家
20幾年前，社會上缺乏心智障礙者的居住支持，有的待在家裡住一輩子；有的進到百人以上的大型教養院，接受大團體式的生活起居照護。父母擔心過世後，孩子誰來照顧？於是，帶孩子共赴黃泉的悲劇從沒少過。 期盼止住老爸爸、老媽媽無盡的淚水，民國79年心路作為先驅，在文山區買下一棟老舊公寓，成立第一間居住服務機構「社區家園」，每6-7個障礙朋友組成一個「家」，影響了社區小型機構的立案修法，也影響了無數個家庭。